北大医疗脑健康嗨小保┃自闭症居家干预也高效?听听亲历者的讲述

来源:互联网 时间:2021-08-24

从未想过“孤独症”这种只在电视里听过的疾病会发生在我家轩轩的身上。孩子确诊后,我们从拒绝机构干预而尝试各种偏方,到背井离乡去省城求医……一路过来,走了太多的弯路,这其中的艰辛和绝望只有自己才知道。但是,事情在我被邀请成为嗨小保的体验官之时,出现了转机……现在回想起来,真的感觉自己太幸运了!!

(一)孩子确诊孤独症,多方求治却陷入更大的困境

2020年3月29日,这一天我永远都不会忘记,当医生说出孩子患了孤独症时,我感觉世界崩塌了,几乎不敢相信自己的耳朵,这样的疾病居然发生在了我家孩子的身上。此时的轩轩3岁,来医院前,他出现了一些不太正常的表现:没有眼神对视,不会用言语表达,更不爱与人交流和互动;经常喜欢开灯、关灯,喜欢盯着电扇转,行为很刻板;喜欢乱跑,一出门就到处跑,经常在后面追不上他;情绪莫名奇妙地爆发,怎么安抚都安抚不好 ……医生告诉我们,这些正是孤独症的典型症状。

对于这个事实,我跟轩轩爸爸一时间都难以接受,所以我们一度抗拒机构的训练。给孩子吃各种汤汤水水,针灸、电疗,甚至找民间医生尝试各种偏方……但是,孩子不仅没有好,反而病症进一步加剧。

精疲力尽之后,我们这才走上了机构干预之路。因为县城的医疗资源有限,我带着孩子背井离乡去了省城的康复机构做干预训练,没想到这一去就是半年。独自一人带着孩子在外地,其中的辛酸和困难可想而知。在机构,我跟着孩子一起上课,带着他做训练;孩子下课后,继续在陌生的城市忙着孩子的吃喝拉撒。半年的机构训练,孩子的能力有了一点进步,开始能够有眼神的对视,能做基础的指令模仿,但是整体表达能力和社交依然比较弱。而我自己 虽然也陆陆续续接触一些ABA的知识,但 因为 没有时间系统学, 原本又对孤独症一无所知,因此 带孩子做干预训练时候,依然无从下手,不知道从何而起 。那种无力感真的让人窒息。

半年后,由于学校要求我返校(我是一名小学教师),无奈只能带着孩子回去了老家。这一趟,让我陷入了更大的困境,疫情突然严重,线下机构停工放假,对于基本没有专业知识、无法自行带孩子进行干预的我来说,面对着一个急需解决的问题 如何在家对孩子进行有效的干预训练??

这让我一筹莫展……

(二)偶然成为嗨小保体验官 居家干预不再犯难

因为孩子的病,我进了北大医疗脑健康的学习社群。可能是幸运之神的眷顾,我居然 被邀请做嗨小保2.0版的体验官。 就是这一次偶然,给我和孩子带了新的希望。

一个小小的、就手掌那么大的设备,却让我感到莫名的兴奋,我知道,或许它能成为我的救命稻草。我迫不及待的打开它,按照指引下载了一个手机app并绑定了设备,这么一操作立马解锁了嗨小保所有的功能。 后来,在使用嗨小保进行干预训练的日子里,我一再地感叹科技的力量实在太强大了。

首先,我根据提示用里面的 评估工具,给孩子做了一次全面的评估 ,总共300多道题,非常细致。评估之后,我能够清晰地看到孩子在每一个技能领域的得分情况。 在评估页面上,我看到轩轩整体的能力还相对弱,尤其是在观察模仿和社交上。

评估之后, 系统会根据孩子的能力情况,自动定制训练计划,然后 每天都会推送训练的任务。 更令人欣喜的是,每一个 任务,都有操作实操示范视频 ,小白也能马上上手 这对于我这样不知道怎么教孩子的家长,简直是救星。就这样,跟着老师的实操视频,我磕磕绊绊地开始了家庭干预的路。每天下班后,回到家带孩子做练习。

训练的时候,如果遇到什么问题,我还可以去咨询嗨小保配置的线上康复老师,他们会给到非常专业建议。 慢慢坚持着一星期下来,孩子竟然可以配合着跟我一起做了。到第三周的时候,轩轩已经可以开始跟我提要求了,而且提要求的次数越来越多——要饼干,要喝奶,要玩。是的,轩轩已经获得了显著的进步。

 

嗨小保不仅解决了我每天不知道教什么的问题, 有日程化的管理方式,更提供了真正实操的方法。 我以前不知道教孩子一个技能,是要一步一步来,确保孩子是掌握的。以眼神提要求为例,嗨小保将它分了3个阶段,每个阶段有4步,细致地展示,怎么教孩子,从辅助到孩子独立一步一步怎么教。用嗨小保进行干预训练就像打游戏通关一样,孩子的能力一个阶梯一个阶梯往上爬。

最关键的是,在嗨小保里学到的这些方法,可以结合在家庭自然场景中,帮助孩子去做大量的泛化练习。 小学寒假的两个月时间,我每天跟着嗨小保给孩子穿插在游戏中教学。轩轩的能力,竟然比在机构里,进步还要快。嗨小保还有一个我要极力打call的数据记录功能—— 每次我拿着嗨小保给轩轩做练习的时候,按键就可以记录下孩子会不会那个技能,是反应正确的还是错误的,孩子哪些会了,哪些还不会,简直是太方便、太直观了。

(三)两个月居家干预 孩子竟有了飞跃式的成长

从拿到嗨小保到现在,我已经坚持了两个多月的干预训练,每一天 轩轩 在一点点成长和变化。 他开始愿意跟我玩,跟我交流的意愿也在增强。其实作为星宝妈妈,我真的很容易满足,幸福感从来不是孩子做了什么感天动地的大事,而是生活中的小细节,比如一个眼神、一个拥抱。

经过自己的不断摸索和总结,在嗨小保的帮助下,我摸清楚了孩子的优劣势、明白了孩子的干预方向, 慢慢地我不再迷茫了,而是有了清晰的目标和计划,内心充实且有底气。真的没有想到,原来居家干预 可以这么简单并且有效 ,只要坚持跟着嗨小保练习,孩子的进步就会一点一点堆积,然后形成飞跃式的成长。

现在回头想想,孩子的治疗之路虽然经历了很多的坎坎坷坷,但是最终的结果是好的。嗨小保让我不禁感叹, 用科学的方法做干预,用对的方法教孩子 ,才是对岁月和时间的尊重,也是对孩子最大的帮助。

(四)感恩嗨小保 真心为它打打CALL

轩轩这个月马上就要过4岁生日了,一家人准备给他开开心心地办个生日宴。今天的快乐和幸福都要感恩与嗨小保的邂逅。作为自闭症患儿的家长,我要强烈地给嗨小保打call,希望更多跟我有一样境遇的家长也可以了解嗨小保,给自己和孩子一次尝试和改变的机会。

嗨小保到底是什么?适合哪些孩子?

嗨小保是儿童孤独症自闭症康复教育领域的智能干预工具,处在0-7岁却未掌握儿童基础核心功能的小朋友均适用。 其以应用行为分析理论(ABA)为基础,搭载了人工智能与物联网技术,可以为不同需求和阶段的孩子提供 在线技能评估、干预方案配置、实操视频演示、一键式数据记录、康复效果分析、 以及 专业远程督导等 一站式家庭干预解决方案 。嗨小保运用科技的力量打破空间、时间、专业人才与经济状况的限制,联结家庭与学校,用通俗易懂的方式教会你、教会孩子。

高精尖的研发团队,为科学与高效护航

为什么嗨小保能如此功能强大,智能有效,这款背后离不开强大的研发团队。嗨小保汇聚了行业内专业领域的顶级专家与战略合作企业

☞论技术:中科物栖(北京)科技有限责任公司是中国科学院计算技术研究所孵化出来的一家高科技企业。物栖团队是芯片、系统领域的顶尖团队,既有享誉世界的学者,也有数十年经验的工程师。

☞ 论专业:北大医疗脑健康科技有限公司是儿童康复领域智慧平台,专注儿童康复教育领域多年,拥有儿童成长发育领域的数十名科研人才,掌握着儿童康复教育领域的前沿技术。长期为家庭提供从评估、诊断、到康复干预、融合教育的全面解决方案。

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